Erica tenía 38 años cuando comprendió que ese modelo de familia que estaba esperando -mamá, papá, los hijitos- estaba lejos de suceder. No tenía pareja ni tiempo para sentarse a esperar un novio pero sí tenía un trabajo estable, una prepaga y un deseo visceral de ser madre. Tuvo dudas, miles de dudas, pero unos años después decidió sacar un préstamo en un banco y hacerse una fertilización in vitro con un donante anónimo. Tuvo un embarazo en paz, sin sobresaltos, pero con un presentimiento. Y fue el 30 de abril de 2014, en el momento exacto de la cesárea, que Erica vio por primera vez a su hija y confirmó lo que ya imaginaba: era una beba con síndrome de down.

Erica Lanfranchi tiene la voz dulce y la mirada puesta en la nena que ahora juega a pocos metros de ella, en la Plaza Cortázar, Palermo. Faustina, que todavía no cumplió los tres años, sube, se cae, se levanta el vestido con flores, se tira, se ríe. Erica pesa 40 kilos y su hija 16. Le duele el cuerpo, claro, pero siempre que la levanta, la besa. Después, cuenta su historia.

“Tardé en decidir si quería ser madre soltera. Primero por el tema de la identidad, porque iba a recurrir a un donante anónimo y mis amigos me decían: ¿qué pasa si tenés un hijo y después te reclama que no conoció a su papá? El resto de los miedos tenían que ver con el sostén económico: ¿qué pasa si un día no tengo los medios para alquilar o para pagarle la escuela? Esas eran mis preocupaciones; por lo demás yo estaba muy convencida de que quería ser mamá y de que ese era un papel maravilloso que no me quería perder”.

Finalmente, sacó el préstamo -en ese entonces el tratamiento costaba 50.000 pesos y todavía no existía una ley que lo cubriera– y en el banco de semen buscaron un perfil de donante compatible con el suyo. Su donante era una persona sana y tenía rasgos parecidos a los de ella. Erica tenía 42 años cuando quedó embarazada. “Me hice un estudio que se llama translucencia nucal y no salieron probabilidades de que mi hija tuviera síndrome de down. Sin embargo yo, de alguna manera lo presentí porque en una de las ecografías, por ejemplo, ella sacaba la lengua todo el tiempo”. El médico le dijo que no se preocupara y ella no le contó ese presentimiento a nadie segura de que le iban a decir que el miedo le estaba jugando una mala pasada.

La translucencia nucal, explican a Infobae desde la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) es un estudio probabilístico. Y sólo cuando los indicadores muestran que existen esas probabilidades se pasa al siguiente estudio, que es una punción. A Erica no le salió nada pero Faustina nació con un síndrome que tiene uno de cada 1.000 chicos. “No es una enfermedad sino una alteración genética que se produce en el momento de la concepción. Eso quiere decir que cualquier pareja puede tener un chico con síndrome de down. No se hereda de ninguno de los padres, salvo en un tipo de transmisión rarísimo que sucede en el 4% de los casos”, dicen en ASDRA. Esto quiere decir que no había nada en ella ni el donante que pudieran haber previsto.

“En la cesárea, cuando la sacaban de mi panza, vi la forma de su cuerpo, la nuca, la cabecita, los rasgos de la cara y me di cuenta. La recibí y le dije bienvenida hija, vamos a ser felices“, cuenta ella. “Pero en ese momento se la llevaron y empecé a ver una situación bastante rara: enfermeras, médicos y asistentes empezaron a murmurar, había caras feas, vi llorar a mi médico. Nadie se animaba a decírmelo. Para todos era una tragedia, no sé, pensarían ‘epa, una mamá sola, que la peleó tanto, ¿como va a tener una nena con discapacidad?…pobre. Me vieron como víctima y a ella como subnormal y por eso creo que proyectaron una tragedia para mi vida”.

Fue Erica quien contuvo al equipo médico: “Les dije ‘pero quédense tranquilos, yo tengo trabajo, obra social, soy una persona coherente, feliz, le voy a dar lo mejor, nos vamos a divertir mucho”, recuerda. Y dice que no se sintió una víctima porque “tenía otra mirada. Yo esperaba un hijo, no me importaba si le faltaba un dedo, un brazo, si tenía un ojo color celeste, azul, violeta, torcido, si tenía síndrome de down o cualquier otra cosa. No me importaba nada, yo quería ser mamá y lo que tuve fue una hija, no un síndrome con patitas”. 

Fue lo que pasó en la clínica y la reacción de sus vecinos –“que vinieron a abrazarme con un llanto desconsolado, como si dijeran ‘que lástima lo que te pasó’– que decidió cambiar el rumbo de una idea. Ella, que un año antes había decidido escribir un blog para ayudar a otras madres solteras que quisieran seguir ese camino, decidió escribir el blog “Mi vida con Faustina”, con la idea de romper mitos y prejuicios y ponerle nombres a las cosas. Tenía las herramientas: había sido maestra de nivel inicial, era licenciada en Comunicación Social y estaba a cargo de la comunicación institucional de la Universidad nacional de Quilmes.

“Yo escuchaba lo que el resto dice de los chicos con síndrome de down: que son niños eternos, que te dan cariño para siempre, que son angelitos, bendiciones, que son chicos súper especiales. ¿Especiales? ¿Qué tienen, superpoderes?”, se ríe ella. “En serio, lo que yo creo es que la discapacidad está en la mirada del otro. Cada vez que le ponen una etiqueta de éstas y cada vez que creen que no van a poder hacer cosas, les ponen límites y obstáculos. Es ahí que los chicos con síndrome de down se encuentran con la discapacidad”.

Desde su blog, Erica y Faustina comparten sus vidas con padres de todo el mundo: el día del nacimiento y el momento en que decidió que no iba a hablar de “maternidad Down” sino de “maternidad Up”. El paso a paso para obtener el certificado de discapacidad y cuánto lloró el día en que le entregaron el de su hija. Claves para ayudarlos a ser más independientes, para ayudarlos a caminar, para manejar los miedos de los padres, por qué es importante llamar a las cosas por su nombre. Y muestra en fotos lo que promueve: ella y su hija en la escuela común, el día en que Faustina conoció la playa, su hija desbaratando la cocina para jugar con las ollas y las sartenes.

Erica sabe cuánto puede ayudar eso a los padres que acaban de enterarse que tendrán un hijo con el síndrome porque ella misma encontró ese apoyo en el grupo “Papás escucha”, de ASDRA: un grupo de padres preparado para asistir gratuitamente a otros padres en el momento mismo en que reciben la noticia. Algunos de ellos, además, van a hospitales y maternidades para explicar a los médicos cómo dar la noticia a los padres.

Está empezando a llover y hay sol. Y Faustina se ríe a carcajadas cuando su mamá la hamaca. Los chicos, alrededor, no la miran, pero las madres, sí. Erica hace lo mismo que haría otra madre: la hamaca, una vez, y otra y deja que el viento le vuele el pelo. “Yo me siento orgullosa de mí, de la vida que construimos. No tuve que esconder por qué nació de una fertilización in vitro, ni por qué la tuve sola, ni por qué recurrí a un donante, ni por qué nació con una discapacidad. Me siento muy orgullosa de ella, de haberla elegido”.