La endometriosis es una enfermedad con una alta incidencia en España, se estima que casi 2 millones de mujeres sufren esta enfermedad y entre el 25% y el 50% de ellas desarrolla problemas importantes de fertilidad. Su prevalencia y sus consecuencias han impulsado a pacientes y especialistas a pedir medidas urgentes.
Al ser considerada una enfermedad benigna, las pacientes que la sufren denuncian que son casi inexistentes los programas de investigación y especialización sobre esta patología. Así pues, con el objetivo de visibilizar las consecuencias de la enfermedad y avanzar en materia de investigación, ha llegado hasta el congreso una propuesta para poner en marcha un plan específico a nivel nacional para abordar la endometriosis.
¿Por qué es importante este plan?
Casi 200.000 firmas se han puesto sobre la mesa. A través de la plataforma change.org, Eva García, una joven diagnosticada de endometriosis, ha conseguido el respaldo necesario para llevar la iniciativa hasta el congreso.
Aunque en su caso, la enfermedad está diagnosticada, asegura que “miles de mujeres en nuestro país desconocen que la padecen. En alguna ocasión me he llegado a encontrar con algún ginecólogo que cree que exagero en mi dolor – como si él pudiera medirlo – y que lo que debo de hacer es aguantarme por ser mujer”.
La impulsora de esta iniciativa mantiene que “entre sus consecuencias más graves están los problemas de infertilidad, si la enfermedad se complica puede suponer la pérdida de órganos reproductores, riñones, parte del colon, hígado o incluso verse dañado el pulmón, corazón y cerebro.”
Los datos más alarmantes
La endometriosis es una enfermedad con una prevalencia en España del 10% de las mujeres en edad reproductiva lo que da una cifra aproximada de 1.700.000 en España, el 25% de ellas, con consecuencias graves.
De este gran colectivo de afectadas, el 80% sufre dolor con la menstruación, entre el 25 y 50% son mujeres estériles y entre el 30 y el 80% tienen dolor pélvico. A ello se suma el tiempo que suele emplearse en el diagnóstico de la enfermedad, que está entre los 5 y los 10 años desde que comienzan los síntomas.
¿En qué consiste el Plan nacional de Endometriosis?
El doctor Francisco Carmona, Jefe de Ginecología del Hospital Clínico de Barcelona encabeza la iniciativa y ha presentado su propuesta de Plan Nacional contra la Endometriosis. Estas directrices tendrían que ser puestas en marcha por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ya que algunas de las acciones son de ámbito estatal y otras deben ser coordinadas desde el ministerio para que sean llevadas a cabo en las Comunidades Autónomas por sus respectivos servicios de Salud.
El plan contiene 5 puntos básicos:
- Estudios epidemiológicos. Realización de estudios epidemiológicos para establecer la frecuencia real en España. Crear una base de datos correcta y fiable. Promover la investigación en relación a la endometriosis.
- Unidades especializadas. Potenciar la creación de unidades especializadas en los centros públicos, con una orientación multidisciplinar en el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis.
- Reproducción asistida. Garantizar el acceso a las técnicas de reproducción asistida en condiciones de igualdad de oportunidades y de equidad. Incluir tanto la posibilidad de donación como la de congelación de ovocitos en casos de afectación grave de la función ovárica estableciendo criterios de priorización en aquellos casos en que esté indicado.
- Campañas de difusión. Promover, en colaboración con las asociaciones de personas afectadas, campañas de difusión para conseguir una mayor concienciación y sensibilización de la sociedad sobre la endometriosis y la realidad que esta conlleva para las pacientes.
- Formación de los profesionales de la salud. Incrementar la formación del personal sanitario de atención primaria, utilizando los documentos elaborados desde el Ministerio como una de las herramientas. Potenciar la formación específica de los ginecólogos en el conocimiento de la enfermedad y en las técnicas adecuadas para su diagnóstico y tratamiento. Facilitar la derivación de pacientes entre los diferentes niveles del SNS y entre las distintas comunidades autónomas.
Además de estas acciones prioritarias, el plan contempla otros aspectos a tener en cuenta:
- Recibir información sobre medidas y actividades que pongan en marcha las Administraciones Públicas españolas y europeas.
- Elaborar conclusiones y recomendaciones sobre la evolución de la endometriosis en España.
- Proponer iniciativas tendentes a realizar el seguimiento del tratamiento de la endometriosis en los medios de comunicación.
- Evaluar el impacto en la sociedad de las políticas y medidas que afecten a la población de mujeres afectadas.
- Realizar una escucha activa de las afectadas (fertilidad, derivaciones, bajas, incapacidades,…) siendo un canal de comunicación formal con ellas.
- Realizar el seguimiento informativo de las políticas sociales que afectan a las mujeres con endometriosis.
- Difundir todo tipo de información sobre diversos aspectos relacionados con la enfermedad.
Coordinación y seguimiento
Este Plan Nacional de Endometriosis, aspira, por tanto, a mejorar la situación de las casi 2 millones de mujeres afectadas en España, y requeriría, además, de una comisión permanente para coordinar todas las acciones, evaluar su cumplimiento y poder ofrecer datos rigurosos y fiables de forma permanente a las instituciones que gestionan las políticas relacionadas con la salud.
Por el momento, el plan está sobre la mesa, a la espera de que tanto las afectadas como los profesionales de la salud puedan ver atendidas sus demandas.
