Simon Moore, un británico de 30 años que nació con una enfermedad genética llamada Síndrome de Treacher Collins, se convirtió en padre de una niña con la misma condición tras afrontar un tratamiento de fertilización in vitro junto a su mujer, Vicky. La familia decidió compartir su historia de amor con el mundo para quebrar el estigma que acompaña a su apariencia.
“No hay nadie en este mundo que sea tan especial como Alice. Me cambió la vida. Sin dudas. Es mi nena de papá y le voy a decir que es linda todos los días”, expresó Moore sobre su hija de 14 meses, a quien presentó junto a su mujer en una entrevista con el sitio británico SWNS.
La familia vive en Wymondham, Norfolk, en el Reino Unido, donde su pequeña ya tuvo que enfrentar insultos del estilo de “gárgola” por parte de otros chicos, tal como le pasó a su padre alguna vez. “Nunca deseé que Alice naciera sin TC”, expresó el hombre acerca de la condición que su hija heredó de él.
Los Moore decidieron pasar por un tratamiento de fertilización in vitro ya que Vicky, de 36 años, se ligó las trompas después de tener a su tercera hija en una relación anterior. El coste del proceso fue de 6 mil libras (9 mil dóalres), pero por 9 mil libras más (13 mil dólares) podrían haber seleccionado el embrión para evitar el gen defectuoso.
Sin embargo, la pareja decidió ignorar esa opción y Alice nació en febrero de 2014. “Sabíamos que no había garantía de que el bebé tuviese TC, ni de cuán severo sería. Podía tener desde un pequeño problema de audición hasta haber nacido sin cara”, explicó Vicky.
“Nos asesoramos en genética durante un año y medio antes de probar tener un hijo. Uno busca la opinión de los médicos, pero en última instancia nosotros decidimos. Al final, no nos importaba si nuestro bebé tenía TC. Simon tiene un ‘caso clásico’ y es increíble”, señaló la mujer.
El Síndrome de Treacher Collins es una de las rarezas de la genética que ocurre en uno de cada 50 mil nacimientos. Se caracteriza por las deformaciones del cráneo y la cara, como por ejemplo la falta de pómulos o la sordera de transmisión, que es producida por la malformación del oído, como es el caso de Moore y su hija, quienes usan un dispositivo que capta las vibraciones en el aire y las envía directo al interior del cráneo ya que no tiene orificios en las orejas.
De hecho, Moore y su mujer se conocieron hace cinco años en un curso de lenguaje por señas donde su primer acercamiento se dio porque Vicky estaba ofuscada por el ruido que estaba haciendo el perro guía de Simon.
La pareja se casó en 2012 y hoy en día ambos le enseñan el lenguaje a su hija para que pueda comunicarse. “La gente piensa que soy la cuidadora de ellos y se sorprende cuando les digo que son la mujer y la madre”, aseguró Vicky.
