La cantidad de información accesible actualmente a través de los análisis genéticos en los procesos de Reproducción Asistida ha desbordado la normativa española, concretamente, la Ley 14/2007, de Investigación Biomédica.

Así lo ha asegurado el jurista Fernando Abellán en su intervención en la primera jornada del VII Simposio Internacional de Reproducción Asistida de la Fundación Tambre,que arrancó ayer en el Colegio oficial de médicos de Madrid y que reúne a más de 500 especialistas en la materia hasta el viernes 18 de noviembre.

El debate ético, las novedades legislativas y los últimos avances científicos son los asuntos sobre los que girará el programa durante estos tres días. La jornada de ayer estuvo dedicada, precisamente al debate ético que generan los avances tecnológicos en Reproducción Asistida, al sector masculino y a la seguridad en los laboratorios.

Abellán, miembro del Comité de Ética Asistencial de la Clínica Tambre y asesor jurídico de la Sociedad Española de Fertilidad (SEF), ha centrado su intervención en los interrogantes que se abren a partir del matching genético: la cantidad masiva de información que se obtiene actualmente con los análisis genéticos a los que se someten las madres que acceden a técnicas de Reproducción Asistida, así como los donantes de gametos y embriones. 

De la información obtenida con estos análisis, ¿qué hay que contar al paciente? ¿Quién debe hacerlo y quién debe prestar consejo genético? ¿Se pueden estudiar enfermedades de las que no se informe al paciente? Si el paciente conoce a posteriori de información no prestada, ¿puede denunciar al profesional? ¿Cómo hay que manejar los hallazgos inesperados que va a arrojar esta información masiva? ¿Debe almacenarse toda la información obtenida?

Para Abellán, tanto la normativa actual en investigación biomédica como la especialización médica están superadas por la realidad. Aún no están en activo los primeros especialistas en genética (genetistas), perfil profesional idóneo para informar a los pacientes sobre este tipo de contenido y prestar el consejo adecuado: “No todos los profesionales están preparados para dar con rigor este tipo de información al paciente”.

El jurista ha subrayado que las reglas del juego deben quedar claras y con el consenso científico necesario:

“La Ley de Investigación Biomédica no está adaptada a la realidad del momento científico, no está preparada para esta información masiva”. “Estos aspectos deberían ser regulados, lo que nos da una gran oportunidad para el debate ético” Fernando Abellán

Esta medicina de consumo está desbordando al legislador: “La presión del legislador de 2007 no es la actual: la gente ahora quiere tener la libertad de profundizar en las pruebas genéticas incluso superando la indicación médica. Esto rompe el paradigma de 2007”.

Sin embargo, como ha asegurado Abellán, la evidencia científica tampoco acompaña a estos avances técnicos pues no ha dado tiempo a realizar estudios científicos o prospectivos. “De todas formas, la Administración no va casi nunca al ritmo de los nuevos tests, pero en el Sistema Nacional de Salud sí existen mecanismos para validar las nuevas tecnologías sanitarias”.

Abellán ha hecho referencia a la “primera sentencia en la que se ve con claridad cómo los tribunales llaman la atención a los centros de reproducción asistida sobre los riesgos genéticos y la información al pacientes”. La sentencia de la Audiencia Provincial de Valencia de 30 de marzo de 2016 determinó una indemnización de 400.000 euros para una mujer cuyo bebé presentó una hemofilia severa tipo A debido a que la madre donante del ovocito era portadora de esa patología sin saberlo. El hecho es que otro hijo resultado del ovocito donado por la misma mujer nació en Alemania con la dolencia, lo que se advirtió a la madre receptora ya embarazada para valorar un posible aborto. La madre receptora decidió seguir adelante y el bebé nació con la patología. El tribunal determinó que técnicamente la actuación del centro sanitario fue la correcta, pues la donante ignoraba que era portadora de hemofilia, por lo que no se tenía por qué realizar este análisis. Sin embargo, el tribunal decidió que a nivel informativo no se había hecho el esfuerzo necesario para advertir a la madre receptora.

La importancia de esta sentencia radica, además, en que identifica la Reproducción Asistida con la llamada medicina satisfactiva, aquella que no es necesaria para la supervivencia del paciente (frente a la medicina curativa): el tribunal indicó que en estos casos hay que reforzar la información a los pacientes.

En conclusión, “las leyes vigentes no están dando soluciones satisfactorias a los problemas planteados; la ausencia de información adecuada sobre los riesgos genéticos genera responsabilidad y los consentimientos informados sobre pruebas genéticas tienen que actualizarse urgentemente”, ha explicado Abellán.

Durante la jornada, también ha intervenido Javier Sánchez Caro, ex director de la Unidad de Bioética y Orientación Sanitaria de la Comunidad de Madrid quien ha afirmado que “no hay un único modelo de familia” y ha recordado que “un sector de la sociedad pide la maternidad subrogada” sobre los llamados vientres de alquiler, práctica ilegal en España.